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Tembi Locke es autora, actriz, guionista y productora de televisión, éxito de ventas del New York Times. Sus memorias, From Scratch: A Memoir of Love, Sicily, and Finding Home, adaptadas para Netflix, comienzan con el encuentro entre Locke y su esposo, un chef siciliano, en una calle de Florencia durante un programa de estudios en el extranjero, y siguen su historia de amor intercultural durante las dos décadas siguientes. Aunque fue amor a primera vista para Locke y su esposo, Saro, la familia de este no aprobó que se casara con una mujer afroamericana. La reconciliación con su familia siciliana comenzó justo cuando a Saro le diagnosticaron un cáncer poco común y Locke se convirtió en su principal cuidador durante sus últimos años. Las memorias también narran los tres veranos que Locke y su hija pasaron en Sicilia tras la muerte de Saro, mientras reconstruían sus vidas.

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Según su experiencia personal, para las personas que desempeñan funciones de cuidadores, ¿qué tipo de apoyo resulta útil por parte de la comunidad que los rodea?

Siempre me gusta recordarles a las personas que, por favor, se comuniquen con su cuidador regularmente y que sean muy buenas oyentes. Agradezco mucho los mensajes que me dejan, como una notita en la puerta: "Estoy pensando en ti. Estás haciendo un trabajo increíble. Sé que no es fácil". Los cuidadores a menudo se sienten ignorados y poco reconocidos.

Si quieres ser más un punto de contacto en situaciones de crisis y sientes que puedes comprometerte, ¡fantástico! Y la crisis no tiene por qué ser una visita al hospital. También puede ser, si el cuidador tiene un día difícil, ¿eres tú la persona a quien llamar? Tenía una lista corta de personas que sabía que, sin importar la hora del día, atenderían la llamada y simplemente escucharían.

Otro aspecto importante para la comunidad son los consejos prácticos: "Voy a ser quien te lleve la compra. Vi que tus contenedores de basura estaban fuera un día más; te los traigo". Si estás en el supermercado y compras pasta, compra dos cajas, no una, y deja la caja en la puerta del cuidador.

¿Puede contarme sobre alguna ocasión en que alguien que formó parte del equipo de atención médica hizo una diferencia en su experiencia y en la de su esposo?

Una enfermera me dijo: "Quizás necesite cuidados paliativos". Era la primera vez que oía hablar de cuidados paliativos, así que tuve que buscarlo en Google. [Nota del editor: Los cuidados paliativos se centran en mejorar la calidad de vida del paciente]. Y luego me ayudó muchísimo a navegar por el sistema y a solicitar una consulta sobre cuidados paliativos. De no ser por ella, no sé si habría sabido qué era ni si nos lo habrían ofrecido.

Además, contaba con [personal sanitario], en particular enfermeras y auxiliares de enfermería, que reconocían que éramos una familia unida. Cuidar de mi marido significaba estar pendiente de él, no solo de cómo se sentía [físicamente] y de la escala de caritas felices, sino también de preguntarle: "¿Has tenido noticias de tu hija hoy?". Reconocer los aspectos de su vida que iban más allá de su habitación de hospital o de esa visita al consultorio.

Como cuidadora, también me preguntaba un poco cómo estaba, o incluso me indicaba recursos. Una persona me dijo: «Cuando tengas buenos días, haz un viaje, haz algo que disfrutes». Era una invitación a seguir viviendo y a disfrutar de la vida. Importaba, porque cuando estás muy, muy metido en ella, recuerdo estar en un túnel tan profundo que necesitaba una voz externa. Necesitaba a alguien con bata, una credencial o un cordón que me diera el visto bueno para hacer esa actividad agradable.

En su libro, habla de encontrar maneras de llevar a su hija pequeña a visitar a su padre en su habitación en el hospital, lo cual era contrario a la política del hospital. ¿Podría hablarnos de algunas maneras en que la atención médica puede cambiar para servirnos mejor como seres humanos?

Creo que la atención integral al paciente, la atención integral a la persona, es algo que todos debemos tener presente.

La política del hospital en ese momento era que una niña no podía subir a ver a su padre. Pero todos sabíamos que estaba cerca del final de su vida. Como cuidadora, esposa y madre, sabía que separarlo de su hija y a su hija de él le causaría un dolor emocional adicional, y, en mi opinión, innecesario.

Una vez, la metí a escondidas en la habitación. Pero en otra ocasión, una enfermera me dijo: «Les ayudaré a bajar a su marido al vestíbulo». Lo pusimos en una silla de ruedas. Lo abrigamos porque siempre tenía frío, lo subimos a un ascensor trasero y pudimos bajarlo al vestíbulo, donde pudo ver a nuestra hija. Era alguien que trabajaba al margen de las normas del hospital. Agradecí mucho su disposición a intentar algo que, francamente, nos cambió la vida a todos.

Tan inteligentes, brillantes, imaginativos, creativos y con los pies en la tierra como nación, como pueblo y como cuidadores, podemos encontrar la manera de que las familias se reúnan de forma segura, incluso cuando hay personas que están muriendo. Es fundamental. Me encantaría tener espacios en el hospital diseñados para que las familias se reúnan de forma segura. Se supone que son espacios de sanación, y existe la sanación emocional que puede ocurrir incluso cuando el cuerpo no puede sanar.

Has construido puentes entre culturas, razas e idiomas. También has sufrido juicios y discriminación, tanto dentro como fuera de la atención médica. ¿Cómo crees que la atención médica puede construir más puentes y causar menos daño?

Existe la competencia cultural y la fluidez cultural. No siempre podemos dominar todas las dinámicas culturales; vivimos en una nación muy diversa. Pero podemos llegar a la mesa cada día sabiendo que nos encontramos con el público, a veces en sus peores momentos, en sus momentos más vulnerables y, a menudo, en sus momentos más vulnerables. Por eso, es importante tener una base de competencias culturales y comenzar a hacer preguntas con tacto.

Puede parecer como decir: "¿Quién está hoy en la sala?". Haciendo un inventario. Todos llegamos a la mesa con suposiciones en mente. Lo que me pasó fue asumir que era la cuidadora remunerada de Saro, mi difunto esposo. Nunca fue la suposición básica de que era el amor de su vida, su pareja y la madre de su hijo. De inmediato me trataron como si no fuera quien realmente tomara decisiones, como si no tuviera capacidad para opinar; de hecho, me desestimaron un poco.

Finalmente, puse una nota en la puerta que decía: «Entren con cariño». En la pizarra de la habitación, escribí: «Mi esposa se llama Tembi y está sentada en la esquina». Tuve que dirigir un poco el tráfico.

Sería fantástico que, como sistema hospitalario, incorporáramos estos pequeños controles humanos para recordar a las personas que están a punto de entrar y posiblemente conocer a una familia, un grupo de amigos o una familia elegida. Puede que no sean una familia biológica, por lo que nadie en la sala se parece. Hay que aceptarlo y comprender rápidamente quién es la persona que habla en nombre del paciente, y luego escucharla atentamente.

Sé que esto puede ser complicado. Los hospitales son espacios hostiles. Suceden muchas cosas, y a veces la gente no está en su mejor momento. Escribo para televisión, así que sé que puede haber mucho drama en esas salas. Les estamos exigiendo mucho a nuestros profesionales. Pero simplemente respiren hondo y guíen con amor. Traten a todos en la sala como les gustaría que los trataran a ustedes si estuvieran en esa cama.

Me encanta la idea de un punto de control humano. En el sector sanitario, utilizamos muchas listas de verificación y registros técnicos.

Humaniza a la persona allí… Como cuidadora, personalicé la habitación lo máximo posible. Lo hice con mucha intención, ya que quería dar pistas visuales a quien entrara de que éramos una familia. Puse una foto de nuestra hija junto a la cama. Dejé flores frescas todos los días. Dejé un frutero y una estampa de oración de Italia. Hacía cosas para decir: «Hola, somos personas reales. No somos solo el paciente de la habitación 732».

Eso es mucho para ti, además de todo lo demás. ¿Hay algo más que te gustaría comentar?

Sólo quiero decir lo honrado que me siento de estar en este espacio y de compartir mi experiencia vivida directamente.

Conozco el poder que estos espacios tienen en nuestras vidas, especialmente en el caso de las familias. La experiencia que un niño tenga en un entorno hospitalario influirá directamente en su relación con la medicina y en su capacidad para confiar o no, o sentirse seguro o inseguro, en estos espacios para el resto de su vida.

Nos corresponde ser tan amorosos, sensatos y amables como sea posible. No solo hoy, sino también mañana y los que vendrán.

Nota del editor: Esta entrevista fue editada por motivos de brevedad y claridad.

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